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星星的孩子
四月的第二天,春光正好,是一个一家人外出踏青的好时机,父母带着孩子围坐在铺着油布的草坪上,拿出备好的美食,或聊天,或嬉闹,或对着镜头微笑,一家人其乐融融,温暖和睦。 然而,有些家庭是注定享受不到那种温暖惬意的生活,在他们的孩子诞生的那一刻,他们也曾体会过为人父母的喜悦、幸福与满足,而这幸福是短暂的,因为不久后他们发现自己心爱的孩子不会像其他小孩那样叫爸爸,妈妈,不会对自己的呼唤做出反应,也没有期待被抱起的动作。随着孩子渐渐长大,他们发现孩子连最基本的话语都吐不清,或者说根本没有要说话的欲望,他们害怕与人交流,害怕见到陌生人,他们目光呆滞、表情痛苦,甚至捶胸顿足发出尖叫的声音,最后他们的父母不得不接受,他们的孩子患上了难以治愈的——自闭症。 自闭症,医学解释为,孤独症,又称自闭症或孤独性障碍等,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性。自闭症患者“有视力却不愿和你对视,有语言缺很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星,即便他们与你近在咫尺,你也会觉得他们像星星一样遥远,因为你完全无法走进他们的世界。也许冰冷的字面解释,无法感受到自闭症到底是一种什么样的疾病,然而,当我去接触这些孩子时,才切身体会到自闭症的独特,家人又背负着怎样的的痛苦与负担。 今天,第19个世界自闭症日,作为陪同自闭症患者度过这个节日的志愿者,在等待集合的过程中,看着小到四岁,大到三十多岁的患者或低头沉醉在自己的世界中对旁人视而不见,或目光呆滞不时发出模糊的歌词,心中顿生一种怜悯,上天对他们是不公平的,人生未开始便夺去了他们奋斗的权利。我不知道他们的父母每天如何面对自己的孩子,看着自己的孩子又是一种怎样的感情。当我看向这些孩子时,眼神无法控制地流露出一种怜悯,但面对他们的父母时,我不敢让这种感情流露出来,我害怕这样会更加刺痛他们父母那本就千疮百孔的心,于是保持笑容,想尽办法带来欢乐。 我被分配到一个11岁的自闭症男孩家庭中,妈妈叫他成成,小名仔仔,但他不知道自己的小名,所以对小名从不回应,小男孩皮肤白里透红,大大的眼睛,双眼皮,长睫毛,留着一个时髦的刘海,出门前母亲还为他喷了发胶定型,11岁的个儿已经很高了,一个俊俏的小男孩,看着惹人爱。他妈妈告诉我他不说话,起初我只满心以为他是不喜言谈,直到后来牵着他的手漫步在校园时,才明白成成的沉默,并非性格原因,而是根本就不会说话,没有语言交流的能力。他喜欢喝饮料,一路拿着可乐瓶边摇遍哼,时而发出尖叫,或许他会说的唯一一句便是不太清晰的如同婴儿刚会呼唤“妈妈”的发音,轻声而短暂。 初见他妈妈时问他有没有上学,后来才意识到是那么的多余,他没有接触过书本,只是在特殊学校待过两年,因为费用昂贵,现在只有待在家中。当同龄孩子在充满欢声笑语和郎朗书声的校园享受知识殿堂的熏陶时,成成的生活却陷在一片又一片的寂静之中。他没有机会念书了,以前,现在,以后,都没有,甚至连正常的说话对他来说也只能是一种奢望。 我不知道自己做什么可以改善他的情况,哪怕一点点,看着可爱的成成却不能像普通小孩那样嘻嘻哈哈,正常生活,内心忽然黯淡下来,有一种冲动,若能做笔交易,我愿用我的时间来换取他的健康。 他很听话,对妈妈很依恋,会时不时找妈妈,妈妈让他把手中空饮料瓶扔进垃圾桶,他照着妈妈说的做;时而会凑到妈妈的脸颊旁,妈妈适时回应一个吻,当众人在歌声中蹦跳时,妈妈拉着他的手加入其中,蹦着,跳着,把他拥入怀中,亲吻着额头;看到坐在那儿的他面无表情,手不住地锤胸时,妈妈眼神悲伤地仰向天空。我不敢问妈妈的感受,但在一言一行中我感受到:那种无奈,那种心痛。那是一种爱,一种无法舍弃的爱,一种最伟大的爱。 广播中也关注到了这一天,第19个世界自闭症日,一个评论员说道自己的亲身经历,他曾采访自闭症儿童患者的家庭,他问那个母亲有几个孩子,母亲说只有这一个,当提到孩子父亲时,这位母亲有些激动,孩子父亲几年前去世了,在世时曾和她关于孩子有过分歧,父亲觉着唯一的孩子不能像普通孩子一样生活,希望再有一个,而她反对了,不是不希望有一个健康的孩子,而是担心有了另一个孩子,她不敢保证自己还能像现在一样疼爱这个患有自闭症的孩子,会不会有一样的爱给予他。最终她坚持自己的选择,她舍不得他,即使他不能像普通小孩一样叫她一声妈妈,即使他是她的全部负担,她也要把自己所有的,所能给予的关心和爱全部给他。 听完这些,我感到震撼与感动,我想,我再多的语言都显得单薄,都不足以表达那群父母对孩子的爱,最真切最感人肺腑的爱。 今天是自闭症日,我们会关注到,明天,后天,以后呢?我想,我们要做的不只是今天,明天,后天,还有以后每一个的365天,关注他们,星星的孩子们,他们,需要我们的理解与关爱,他们,也有获得幸福的权利。 下一个春天,我希望他们,星星的孩子们,和家人一起享受惬意的春光。 相信有日月的陪伴,星星们不再孤单。 |
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